Consentimiento informado en Biobancos y Bases de Datos
Resumo
El consentimiento informado para la creación y uso de biobancos y bases de datos en salud presenta ciertas particularidades que justifican su consideración por separado de otros casos. Este artículo en primer lugar analiza brevemente la naturaleza jurídica que pesa sobre los datos personales y las muestras biológicas, centrada en la discusión entre el derecho de la personalidad o el derecho patrimonial, y si la misma está amparada o no por la legislación nacional. Luego busca abordar los problemas éticos específicos que derivan del almacenamiento y el uso de la información y las muestras. Partiendo de los dilemas éticos que genera la manipulación de estos datos, ya sea para investigación u otros fines, se mencionan diversas posiciones con respecto al consentimiento informado y cuál se adecúa mejor a la normativa nacional e internacional. A modo de conclusión se analiza qué particularidades debe contener un formulario de consentimiento informado para biobancos y bases de datos basado en la voluntariedad de los individuos como expresión de su autonomía.
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